教给年幼孤独症儿童新的技能

　　对孤独症儿童所进行以家庭为基础的训练计划中的教育训练方法。它的目的在于为孤独症儿童的父母和在方面没有经过正规培训或没有经验的专业人士提供实践指导。

　　我们所推荐的训练方法主要基于应用行为分析的原则(ABA)。ABA强调应用的训练指导技术是为系统，可衡量地改变行为而设计的。这个定义的关键词是技术、系统和测量。任何特定的方案只要在观念上与儿童发育的基本原则相符，它可以低于ABA的标准，并可加以详细的描述供其他人使用，它也能够对疗效进行精确的评估，并以此系统的方式加以介绍。由于对ABA训练方法存在相当多的误解，所以我们有必要再花较长时间说清楚这一点。在这一章节，我们推荐了一些训练方法，这些方法已被证明是有科学根据的，至少它们充分描述了对疗效的评估。

　　以家庭为基础的训练可能并不适合于每一个儿童或每一个家庭，这一点是很重要的。这种训练对家庭系统和家庭中每个成员的生活有显著的影响。首先，这个训练包含着家庭中每个成员所做出的相当大的牺牲。但又不能保证孤独症儿童获得明显成效。第二，对一些父母来说，接受ABA训练方法的基本哲学和实践宗旨可能并不容易。正如一些人所说，教育训练技术、系统敢于和持续的评估所强调的与他们对典型儿童发育和正常父母的了解相距太远。简而言之，觉定进行以家庭为基础的强化训练是一个非常个人化的行为，只有当父母完全有信心这个训练方法才会成功，他们才应当开始训练，你不能只进行部分ABA的训练，就得出结论认为整个训练方法无效，这就如你对耳感染的儿童仅给半量的抗生素，然后就下结论说没有控制所以这种药无效。

　　另一点需要注意的是，尽管支持ABA方法的专业人士门及其所制定的训练计划在基本原则和一般实践方面看法一致，但具体的应用通过临床咨询可有所不同（如训练的科目、时间、儿童的年龄、受教师指导/受儿童指导训练的数量的比值）。在这个章节，我们会讲述我们认为最好的ABA方法的应用，同时，我们也建议进行训练的儿童年龄应限制在大于24个月至小于6岁，对于年龄太小或太大的儿童ABA训练方法可能会有所不同（如：对一个较大年龄儿童需要选择更多功能的目标）。父母需要通过以家庭为基础的咨询为他们的孩子及其本身特殊的病情创造一最适合的临床交流途径。

　　最后，以家庭为基础的训练很大程度上是着意于希望，希望孩子获得同龄儿童具有的社会和语言技能，进入幼儿园，参加正常的学校活动而最终过一个正常丰富的生活。我们相信有一些儿童可以达到这些目标，尽管大多数儿童会或多或少的受益与集中一家庭为基础的干预治疗。但是，我们也知道并不是所有儿童都能做到这行为。对于哪些儿童可以通过训练获得最好的疗效，目前还没有办法精确的预测。

　　阿杰：

　　当阿杰只有两岁半时，他的父母才第一次听说用"孤独症"这个词来解释孩子的奇特的行为。阿杰出生后的最初一段时间完全正常，他的父母仍记得他是一个可爱的孩子，并能达到其他正常儿童所能达到的发育进度（如会笑、伸手拿物、爬、走），而且象任何其他家庭一样，他的父母对自己的第一胎充满了希望和渴望。可当阿杰的保育老师发表意见认为他在与其他小朋友玩耍时显得被动和孤立，从此以后他父母的麻烦就开始了。他不参加文艺娱乐活动，而是花时间将物品排列成行，开关橱柜的门，重复的冲厕所或只是被动地坐在角落里。直到3岁，他说的话还不超过50个字，而且很少将字连成一句子。另一方面，他的父母反应在一些方面阿杰却又能表现出异常的聪明，他能区分所问及的许多颜色，完成复杂的谜语，而且可以数到达20，尽管他的父母不能完全理解这与孩子的发育状况不一致，但他们确信需要做一些非常的事情来帮助他。

　　父母的作用：

　　一个没有发育障碍的儿童，其正常的发育过程似乎显得不可思议。而对父母来说，他们工作是促进和支持孩子的发育，这点理所当然是很清楚的，他们可以给孩子提供安全又受照顾的环境，熟练正确的示范，并利用数以于计的自然机会来传授知识信息，这也是许多父母应该准备做的一项工作。相比较起来，自闭症儿童的教育对其父母来说是一项更加令人望而生畏的任务。在上面所提到的阿杰例子中，他的父母对于做好充分的准备抚养自闭症孩子、面对巨大的挑战还没有经验。

　　大多数自闭症孩子的父母承担了教育者或监护人的角色，一些还可以身兼两职，在担任其一的角色是，父母都会对自己的孩子的发育史，目前的需要，学习类型有透彻的了解。而且许多专业人士会间中介入孩子的生活时间而其父母却一直坚持这么做，因此父母的作用也形成了在家里学习包括学习课外课程和教给相关社会技能的基础。

　　我们建议父母要强化学习应用最有效的指导方法来教育自闭症孩子并获得处理其行为问题的技能（Anderson,1989），这就需要父母参与小儿最初评估，帮助建立特定的训练目标和提供直接的指导，父母必须明白简单地阅读和文字上的理解在这一章节的所提到的建议可能为其以后的实际应用准备得不充分。我们同样的可以称他们为未训练的专业人士，但是若父母拥有经过训练的专业人士或其他的经过训练的父母所提供的实践，示范和反馈的信息，他们也可以成为一名优秀的老师。自开展进行以家庭为中心的训练计划以来，父母在设计孩子的训练计划及监测其进步方面起到了越来越大的作用。

　　当阿连的父母找到以家庭为基础的训练服务机构时他已近3岁了，他们非常担心他不回说有功能意义的句子或不表现出与其他孩子包括他6岁姐姐一起玩的任何兴趣，当阿连偶尔重复儿歌中的一个字或一个短语，他的父母就很鼓舞，可是以后他们再也没有听到过。阿连主要通过拉着某人的手去取想要的东西，并以此来进行有效的交流。他似乎听不懂别人对他所说的话。尽管我们也知道要找钓这是因为理解能力抑或执行命令的意愿问题所致是有一些困难的。如果给她一个玩具，她常抓玩具放到嘴唇上或将其与皮肤磨擦，而不会正确的玩。如果某人试图让她进行指令性活动，她会变得非常沮丧，会哭，并挣扎着离开这个环境。她仅对少数几种事物感兴趣，而且当其它家人正在吃饭进，她不愿意坐在饭桌旁，她每天晚上只睡几个小时，可白天却坚持打长时间的盹。

　　这些题目在前几章节已讨论过，在这里将简单谈几点为下节讨论如何教的问题做必要的辅垫。你决定教什么这一点是非常必要的，因为它会影响你如何教及在何地教。让我们再以阿莲和阿杰为例说明我们的观点，以阿莲为例，她训练开始的几个月用于教一些基本技能为以后的训练做准备（如所从简单的指令，模仿自动运动，坐在椅子上），几乎所有的训练都在高度结构化的环境中运行，而且训练时间都较短，老师应用必要的直接的身体上的提示来指导所有的指令性训练，当经过多期训练阿莲变得越来越有反应时她所接受的指导应逐渐减少。而另一方面，阿杰已会坐在椅子上，会模仿（尽管不太一致），并且会识别普通的事物，因此，他的教育课程范围相比较而言更加宽，从一开始就涉及全部的主要技能。他的训练者提供了一些与提供给阿莲相似的高度结构化的环境，但是在整个一在中，她也应用自然的机会进行教学。例如：要求阿杰寻找一些原先给过他的物品而又不必用语言表达。在训练中很少需要身体上的提示，可是其它巧妙的指导技术（如延迟示范）可用于激发小儿更大的自主性，正如这些不同的病例所示，准确的认识小儿目前的能力水　　平可对其以后的训练方法有明显的影响。

　　关于决定教孩子什么这个问题的第一步是收集患儿的资料。你可选择各种的正式的和非正式的评估工具用于指导评估，(a)，与最了解患儿的人（尤其是父母）会见或进行调查。(b)直接观察患儿在家中的情况，(c),正式的评估工具的应用，(d),应用在商业市场上所能获得的课程。一些测试和量表比其它的更合适于帮助患儿制定特定的训练目标。例如：我们发现ELAP或LAP是非常有用的，这些测量工具评估了小儿在各发育领域现存的技能并帮助父母和专业人士明确特定的学习目标。IGS和CCCSN也可用于评估患儿目前的功能状态，设立指导优先权和确认特定的学习目标。一旦患儿接受评估后就应在接下来3-6月间确定15-20个训练目标，为保证每个目标可有意义地重复进行或进行指导训练，必须限制目标总数，开始时设置3-5个目标，然后随着小儿能忍受并适应更长时间、更频繁的训练而逐渐增加。

　　尽管一般常识认为编制训练课程是用于制定特定的训练目标，但也应该按照小儿发育的各个方面来进行组织，避免教授或促进与目前或将来学习无明显关系的技能。训练课程内容包括了主要技能方面的学习准备，语言和认知的发育，精细和粗大运动技能，玩游戏、社会交往技能，适应不良行为和自助。这些内容应由学习准备阶段向早期发育的语言和认知技能逐渐线性过渡。