自闭症儿童：什么样的未来可以期待

　　他们的身份危机

　　事实上，“黑户口”，确实是这些民间办学者的一块心病。

　　“我们中心近80%的生源来自农村，但因资金短缺和场地狭小，根本无法收留更多进城务工人员子女。”天新特殊儿童康复中心创建人冉瑜枝说，过去两年，他曾向福建省、市、区的民政、残联和教育等9个部门申办过办学许可证，但终未取得合法身份。

　　根据民政部门的非民办企业注册登记规定，创办特殊儿童训练机构，必须有对口的业务主管单位。为了找一家名义上的挂靠单位，过去两年多里，冉瑜枝在9个部门之间来回跑了30多次，至今还是个“黑户”。

　　其实，“黑户”可以使这种民间机构免除各种税费。但是，他们更需要的是一种社会认同。因为，“黑户口”的后果就是，孩子们身份的不被认同和社会的不信任。

　　去年9月，11岁的聋哑孩子陈朱桦和另一名孩子从天新特殊儿童康复中心“毕业”后，申请就读附近的新店中心小学。但得知孩子曾是聋儿后，学校以聋儿无法完成学业为由拒绝接收。后来，在福建省委书记的直接干预下，学校才同意接收。因担心孩子进校后遭到不公正待遇，去年10月，陈朱桦最终选择了一所私立小学，另一名孩子则仍然留在天新特殊儿童康复中心。

　　翻开陈朱桦上学期的语文和数学试卷，记者看到，14次单元考试中，5次100分，最低91分，在全班70多个学生中，成绩位居前5名。冉瑜枝说，即便如此，陈朱桦将来能否以正常人的身份，融入社会主流，目前还不得而知。

　　同样，身份之于民间机构，说到底也就是一种社会承认。冉瑜枝介绍，过去3年来，他们所接受的捐赠，除大学生和民间志愿者提供的书籍、教具等物品，并没有一笔企业捐赠。

　　在福州市恒爱儿童训练中心的一张公告栏上，家长们捐赠的每笔钱物都一一记录在案，总价值不到6000元。

　　“没有身份，我们就像被排除在社会之外。”冉瑜枝说，此前，他曾找过福州一家大型房地产开发商，本希望能从那里低价租几间教室，但结果被告知：“我们即使捐赠，也会直接捐给政府。因为那样，或许还能从政府那里批到一块地皮。”

　　扩大规模，降低残疾儿童的培训成本，几乎是这些民间机构的最大愿望。但现实是，没有正式身份，要想扩大规模几乎不太可能。冉瑜枝说，没有合法身份，不仅家长有后顾之忧，而且寻找合适的办学场所也是难题。毕竟，家长把孩子送来住读，在他们心里孩子像是住进了一家“黑旅馆”；毕竟，要想找到更大的办学场所，这些家长创办的培训机构，必须得有个明确的身份，才可能与对方签订有效的租赁合同。

　　家长们说，民间的特殊儿童培训像是一个“江湖”，而那些机构创办者就是一个个孤独的剑客，他们只有一个群体代号，始终没有自己独立的身份。

　　在这个“江湖”里，或因资不抵债，或因其他原因被迫退出，成了一些民间机构的无奈选择。2003年至今，仅福州市内，就有“小海龟”、“小海豚”、“启慧”和“刘氏”等多家机构被迫退出。

　　这种民间机构办证究竟难在哪？3月26日，记者依次走访了冉瑜枝曾经去过的福建省残联、省民政厅、福州市教育局和晋安区教育局民办教育管理办等部门。

　　对于民办残疾儿童康复培训机构的办证难题，走访的部门几乎都是态度暧昧。残联称，他们不是职能部门，心有余而力不足，应该找教育部门。民政部门尽管认为民间机构参与残疾儿童培训是一件好事，但福州并没有针对这类机构的规定，因此谈不上审批，只是对其采取“没人找你，你就办”的默许态度。而福州市教育局表示，市教育局一般是制定政策，搞宏观管理，具体审批可找相关区教育局。但是，晋安区教育局民办教育管理办的答复是：这些民间机构规模都很小，且兼有助残性质，应由残联或医疗部门审批。

　　据统计，福建省目前7岁以下的聋哑儿童约有3万人，并在以每年1000人左右的速度递增；全省7岁以下的自闭症患儿约有10万至15万人。其中，绝大多数分布在农村地区。

　　所幸，福州市教育局计划今年秋季将在福州市聋哑学校开设一个8至12人的学龄前聋儿康复班，并将其纳入免费义务教育。然而，钱秀榕这位与聋哑孩子打了31年交道的老校长对于能否完成招生计划，并不感到乐观。

　　她说：“学前阶段是聋哑儿童康复的最佳时机，因此大多数家长都会充分利用这一最佳时间，把孩子送进专门机构进行语言康复训练。即便是免费教育，家长们也大多不会将孩子送到我们这里。因为，聋校的语言环境到处都是打手势的，一些本来有可能康复的孩子一旦进入这样的环境，就等于使他们错失了宝贵的康复时机，错失融入社会主流的机会。只有完全将这些孩子与聋校分开，才可能真正实现聋儿的语言及听力康复。”

　　他们幻境中的“天堂”

　　不可否认，一个孩子的残疾就是一个家庭的不幸。即使内心再坚强的父母，也难免为之心酸。金色花园幼儿园园长毕小敏几乎能清楚地记起每位残疾儿童家长在她面前哭诉的情景。

　　因为，他们谁都不敢去想象孩子们的未来，他们谁都无法为这种痛苦给定一个终期。他们唯一能做的，似乎只有在暂时看不到希望的现实里，寻找一种虚幻的存在。抑或是，用玩命地工作吞噬自己的痛苦，并在力所能及的范围内，干预孩子的病情，以此保持内心仅存的那点希望。

　　但是，更多敏感的母亲似乎早已想到了自己的结局。只要遇到熟悉的朋友，陈莉都会不厌其烦地陈述那个令她终生难忘的见闻：去年，她在送儿子贝贝上学的路上，看到一位白发苍苍的老奶奶牵着一个20来岁的孩子走在路上，而那孩子时而挥动双手，时而大笑。

　　那场景，陈莉想起来就后怕。因为，她觉得，那位白发苍苍的老奶奶，也许就是将来的自己。

　　虽然按照国家的计生政策，陈莉可以申请再生一胎。但是，一朝被蛇咬，十年怕井绳。经历过多次自杀的生死“轮回”，以及一段从痛苦到麻木再到平淡的特殊心路历程，而今，陈莉并没有太多奢望，只有一个连她自己都不知道能否实现的梦想，隐隐约约地支撑着她：找一批同命相怜的家长带着孩子，远离都市，去某处农村建造一处庄园，教孩子们养猪或其他的劳动技能。

　　在各种被幻境包裹的虚拟王国里，陈莉们坚信：只有自救，才可能远离世俗的眼光，才可能使这些孩子学会哪怕是最基本的谋生技能，使他们将来在父母离世后，不至于成为社会的弃儿，更不至于因缺乏生存技能而走向生命的终结。

　　但事实上，这些愿望充满了众多不确定性。毕竟，在接下来的时间里，这些孩子们能否康复，康复后能否顺利进入普通学校接受义务教育，都还是个未知数；毕竟，这些家庭还能在痛苦中维持多久，目前都无法预知。

　　也许他们所构想的“天堂”，离他们越来越近，也许越来越远。

　　【记者手记】泪水今又为谁流

　　去福州前，我自以为比较理性，不会轻易被感动。然而，作为一个孩子的父亲，这一次，我错了。

　　如此多残疾儿童第一次集中闯入我的世界；那些流血又流泪的残疾儿童父母，让我第一次有机会走近他们，去近距离感知危难中的人们，在泪水流过脸颊背后的那份无奈与脆弱。

　　陈莉是我遇到的第一位残疾儿童家长。她的数次自杀，似乎是在与命运抗争失败后，对生死存在的另一种诠释。众多的母亲说，她们的眼泪早已流干，对于孩子、她们自己以及家庭的未来，似乎始终永不可期。

　　灾难的不期而至，消弭了作为人的所有尊严。郭女士说，她们就像罪人，似乎正在被社会扫地出门。过去几年里，她们中的一些人，在制度的光圈尚未聚焦于这个群体时，试图用自己一生微薄的力量，以创建特殊儿童康复训练中心的方式，去换取这个群体的“光明”。但是，等待她们的，更多的则是漠视和冷淡，甚至体制的排斥。

　　离开福州的前一天晚上，整理完采访笔记，我闭上双眼，大脑里不断温习几天来这一群人和发生在他们身上的故事，以及他们进入我视野的每一个眼神、每一次哀怨：天新特殊儿童康复中心那个走路都左摇右晃的脑瘫女孩，耷拉着脑袋，歪歪斜斜地似乎在向我挪近。她的影像就如一个醉汉，身前身后都是一条没有尽头的曲折小巷……

　　正如陈莉所说的那样：“人生最可怕的，莫过于看不到希望。”确实，在中国家庭逐渐走向独生时代的现实里，残疾儿童问题似乎比历史上任何时期都要紧迫。

　　生来残疾，原本是每个社会的一种十分正常、也是无法回避的自然现象。只是，这种机缘巧合的自然选择结果，给这些家庭带来巨大灾难。不过，众多残疾儿童毕竟还有一些康复的希望。与残疾的成年人不同，他们中有许多人的听力只是缺损，或发育迟缓，也有的自闭症孩子，程度比较轻微，在婴幼儿时期并非不可逆转。对于已经倾注了大量心血的家长而言，在相关政策缺位的背景下，自筹资金创办特殊学校，帮助孩子康复，也本是他们正常的愿望和无奈选择。而只要有这样的愿景和努力，这批可塑性很强的残疾儿童将来才不至于成为名副其实的“残疾人”。否则，那真将是未来中国社会的沉重负担。

　　真正令人担忧的是，在学龄前残疾儿童康复教育尚未纳入义务教育的大背景下，家长们的这种自救通道或被体制，或被人为地屏蔽。这就好比剥夺了他们生的希望。而这种认识的扩散，将可能在这个群体乃至相关群体中萌生一种焦灼不安、消沉的不确定情绪。倘若如此，那将成为一个重大的社会问题。

　　这绝非危言耸听。采访中，不少残疾儿童家长对生活、工作以及未来，已经由最初激动地哭诉，开始转为平淡和茫然。甚至有人对于某些政策产生了怀疑和不信任。

　　不可否认，现行教育序列中的特殊教育，确实对于保障残疾人的受教育权益功不可没。但是，像自闭症、脑瘫等这样新近发现的病症，并未涵盖其内。也就是说，传统意义上的特殊教育，还有很大的扩展空间，还有很大作为。同样，我们社会的政策调整空间也还很大。毕竟，许多问题还是刚刚出现，形成的时间不长。虽然这是个系统工程，还存在社会资金不足等许多现实难题，但是，“居安思危”远比“亡羊补牢”的成本要低得多。

　　问题的关键是，我们社会要让这个群体看到希望，让他们获得作为人而存在的尊严感。瑞士的探索具有很强的启发性。在瑞士，为了让残疾人更好地生活，在停车场靠近出口和电梯的最好位置，永远有几个用黄线圈起、里面画有轮椅标志的残疾人乘坐车的预留停车位，即便车位爆满，也没人敢贸然占用这些位置；在电梯的控制板上，有盲文标志；超市设有残疾人专用收款台；城市的道路、建筑都达到无障碍标准，乘坐电动轮椅在城市景区兜风的残疾人随处可见。在那里，残疾人被给予了特别的照顾和尊重，生活得体面而有尊严。

　　可以说，福州四日于我，只是众多旅途中的一个短暂瞬间。但，对于那些仍在迷茫中寻找出路的残疾儿童家庭而言，也许长于四年，抑或更长。