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孤独症儿童自救困局:家长无奈用铁链捆绑儿子

2007-8-11 陈万颖 徐英 摄影 吕家佐 来源:北青网-青年周末 网友评论

  “我一走开,他就在里面拉屎拉尿。我觉得把孩子当畜生一样关着,很无奈。锁着吧?怕他咬自己;放开吧?又怕他伤害别人。我当时唯一的想法就是,先让孩子和我们生存下来。”王辉说。

  “虽然医生也说肯定要和外界沟通,但是,外面根本就没有人愿意理你。”为了让其他小朋友跟成成玩,王辉甚至以帮邻居背煤气罐来交换。结果不是成成打了其他小朋友,就是被他们嘲笑。

  父亲贷款医院求饶

  2003年之后,成成先后进过三家精神病院。“哪怕我有一个别的选择,都不可能送儿子去精神病院。”王辉很痛心。

  第一个医院住了三个多月。门诊大夫按照狂躁症,给开了氟哌等药。根本就没效果。医生后来说治不了,让他们走,减免一半费用后,花了5000多元。

  第二年,王辉贷款8000元,把成成送到另一家精神病院。第二天医院就来电话要求把孩子接回去。王辉去接成成时,看到他躺在厕所里,衣服都扯烂了,自己打自己。

  医生管不了,药物对成成一点儿也没用。氯丙嗪,大人打一支,10分钟后就能睡一天一夜。成成打了两支,6个小时也睡不着。医生只好把他关到厕所里。

  “我当时下了狠心。我花了钱,医院就要管。医院又坚持了一个月后,大夫向我求饶,说只收我半个月钱,让把孩子带走。”

  在第三家医院,成成面对的情形更糟糕。有精神病人用脚踩他,用烟头烫他。护理人员让成成打针吃药也无效。成成发病时,护理人员干脆拿起扫把就往成成头上打。

  从第三家医院出来后,不敢再打人的成成,自残倾向越来越严重。

   到现在为止,成成接受过的特殊训练只有1999年在同济医科大学的两个月。去年底,终于了解特殊训练对孤独症起作用的王辉又来到武汉,找到武汉市孤独症协会副会长兼秘书长李丹。李丹也开设了一个训练班,但成成被拒之门外。

  “她那里都是10岁以下的小孩子,还是担心成成的攻击性。而且,我的孩子训练一个月要比其他孩子贵很多,大概是5000元到10000元。我没钱。”

  不仅仅是在李丹的训练班碰壁。王辉联系过的武汉其他两家训练学校,都由于同样的原因拒绝了他:成成的年龄过大,且具攻击性。

  “就算他将来没有攻击性了,我还是不知道哪里可以收他。他年纪已经太大了,我怕来不及了。”王辉说。

  王辉在查阅资料的时候,知道有一对美籍华人夫妇的孤独症儿子经过治疗已经有了三份简单的工作,照章纳税,供养父母。“我不奢望他成为对社会有用的人。我只希望他是对社会无害的人。”王辉说。

  22个闹钟是他唯一的伙伴

  成成病房里有22个闹钟,都是姑父从湖北老家带来的。10岁退学后,他几乎再没和同龄的孩子接触过。他唯一的伙伴就是这些闹钟。

  数着22个闹钟时,是成成最安静的时候。王辉看着沉浸在“钟”的世界里的成成,满眼忧虑。“其实我根本不想给他买这些钟。他的世界会越来越窄。可是没办法,你也看到了,他只要钟。其实他是想和外界接触的,但是外面的人排斥他。他是把钟当成小朋友了啊!”王辉说。

  成成抱着一个蜡笔小新造型的闹钟,用力地亲了一口,一句话也没说。

  儿童孤独症躲避社会白眼

  家长不认识 无治愈先例 训练机构被迫7次搬家

  医生:“铁链少年”14岁已无法培训

  父亲拿着锁住儿子的铁链来就诊的情形,北京大学第六医院的贾美香副主任医师,记得非常清楚。

  “2003年来我们医院就诊时,就已经给他做出了诊断——‘孤独症伴有情绪行为问题’,当时我们告诉家长,应该给孩子怎样做系统训练。”贾美香说,这个孩子早就错过了最佳干预期,随着年龄的增长,家长越发不好控制他的行为了。“我只能建议家长用药了。这么大孩子,不能去训练他了。”

  贾医师解释说,有情绪行为问题的孩子随着年龄的增长,行为也会升级。加上本身不善于交流,14岁又面临青春期发育问题,正常的孩子在青春发育期都会烦躁不安、焦虑、逆反,他的发泄对象肯定就是家里人,对别人也会产生伤害。

  对于“铁链少年”这样的孤独症患者,贾医师认为家长对孤独症的认识不够,延误了孩子的治疗。

  孤独症:多数家长不认识

  贾医师直言,她所接触的很多家长根本不知道什么是孤独症。

  辽宁一位45岁的母亲第一次听说“孤独症”。她的孩子7岁被确诊为“孤独症”。如今,儿子“甜甜”已经10岁了,错过了医学上认为最佳的干预期——3岁至6岁。

  内蒙古的石女士 (应被访者本人的要求,隐去她的真实姓名)是一名护士,发现儿子浩浩不爱搭理人。别人问他“你叫什么名字”,他会回答“你叫什么名字”。孩子在北京大学第六医院被确诊为“孤独症”时,她第一次听说了这个词,感觉“天都要塌下来了”。因为这个病是不能治愈的。当时浩浩才5岁。

  不仅她们没有听过“孤独症”,就连内蒙古呼和浩特市的一位精神科医生也没有听说过。“当时我让精神科的医生给我儿子瞧病,大夫当时就白了我一眼,问旁人说她是不是有病。”回忆起当时的情形,石女士学起了当时大夫的表情。





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