孤独症儿童自救困局：家长无奈用铁链捆绑儿子

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　　 美国德国：也没治愈孤独症

　　贾美香还有一个身份——北京市孤独症儿童康复协会副会长。

　　贾医师说，湖北“铁链少年”两次到北京市孤独症儿童康复协会就诊时，她都在场。这次，孩子把协会的玻璃砸破了。

　　“很多案例不像他拿铁链子锁住那么邪乎，可像他那样有情绪行为的人也不少。这样的孩子越大越不好治。放到社会上，很容易造成危害。”贾医师很肯定地说：“家长肯定是到处带孩子投医。可这么多年，他始终没有系统地吃过药。今天看这个大夫，吃点药；明天看别的大夫，又吃别的药。人家再给他介绍，他又去了。”

　　“这个病终身都不能治愈的。”贾美香如是说。“这些家长都有一个共同的心理，就是有病就有药，能治好”。

　　贾说，即便在研究孤独症已有50多年历史的美国、德国和日本这些国家，均尚未发现一例已治愈的孤独症患者。通过应用行为分析、结构化和地板时间等近200种方式，对不同年龄段的孩子的行为进行干预、疗育，逐渐让他们有生活自理能力。这个理论在孤独症儿童培训领域中，已成共识。

　　 特殊训练机构：遭歧视7次搬家

　　有些家长尽管能接受“孤独症”是一种精神疾病，但她们害怕的是歧视。来自内蒙古的石女士亦是如此。

　　石女士非常害怕被人围着说“你儿子是自闭症（孤独症）的情况”。直到现在，石女士都把这件事瞒着左右邻居。8月6日，石女士接受记者采访时，千叮咛万嘱咐：“千万不能把我的名字和从哪里来的，登出来。”

　　孤独症儿童的家长更希望孩子能在正常的环境里学习。

　　《中国特殊教育》杂志2005年第7期，《自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查》“母亲的育儿支持”调查表显示，在对177名民办孤独症疗育机构的随机调查中，希望孩子进入幼儿园的比例达95%；97%的家长希望孤独症孩子在入学问题上有可以咨询的政府机关；最担心孩子受教育的权利不能得到保障。

　　外界对孤独症儿童的不理解确实存在。

　　记者从北京星星雨教育研究所（国内最早对孤独症孩子家长进行培训的机构之一）采访出来，在对面的街道上做了一个随机采访。一个抱着小孩的老人坦言，从来没有听说过这种症状。她对星星雨里总是有很多家长带着孩子一起的行为很不理解。“哪个幼儿园会让家长跟孩子一起呆着？那些孩子是不是有问题啊？” 她疑惑地问。

　　外界的异样眼光，是北京星星雨教育研究所搬家7次的原因之一。位置已经越来越边缘化了：从海淀培智学校到樱花西街，再到现在的东六环附近的位置。

　　 孤独症儿童在孤独中自救

　　很多孤独症儿童没及时确诊

　　贾美香医师的出诊时间是周一、周三上午，周二、周四下午。医院的规定是，每天挂12个号。“实际我每次出诊看的病号至少要超过一倍。”贾医师说。在加号的情况下，经常是忙不过来。记者在8月6日周一下午4点致电她时，她仍在出诊。

　　“国际上计算孤独症人数的标准是千分之二到千分之四。”北京星星雨发展部的王培培说。由她提供的《中国特殊教育》杂志（由教育部主管，中央教育科学研究所主办）上显示，日本自闭症儿童协会的《自闭症手册》上记载，该国的自闭症（孤独症）的发病率为千分之三。

　　北京市孤独症康复协会成立14年来，“看过的孤独症儿童不下5000例”，贾美香介绍说。北京星星雨教育研究所提供的是“已为4067名病患提供了服务”。而成立仅三年的五彩鹿儿童康复中心的数字是400例。

　　贾美香介绍说，2004年对北京周边18个区县的一份“北京市0到6岁儿童残疾抽样调查”中显示，当时的儿童孤独症发病率为千分之一点五。贾介绍说，2001年的数据显示，我国的孤独症儿童发病率达千分之一，不过这是基于全国六省市3万人的基础上的调查数据。

　　究竟有多少孤独症儿童？贾美香表示，不好说。但可以肯定的是，现在仍有家长对孤独症的了解甚少，相当一部分患者是隐匿状态中。

　　 孤独症儿童目前只能靠自救

　　一些孤独症孩子的家长依靠自己找材料对孩子进行疗育。4月3日中央电视台播出的《新闻调查》中，一位孤独症患儿的母亲尚瑶，通过阅读外文医学原著学习教育孤独症孩子罗意，英文专业背景帮了她的忙。她自学了包括心理学，系统恢复训练等繁复的课程；购买国外的实例DVD；自费到香港接受培训。

　　虽然贾美香表示北京大学第六医院是研究孤独症的官方机构，但她也表示，这仅限于医学研究。她说，除了港澳台地区，国内还没有一家对孤独症儿童进行教育培训的官方机构。这是1982年南京儿童心理卫生研究中心的陶国泰教授首次诊断了孤独症之后，国内的孤独症研究走过了25年之后的现状。

　　北京星星雨教育研究所的教材也是自译而来。“国外的孤独症研究机构会给我们寄来他们的期刊、杂志，我们自己进行翻译，然后把这些东西教授给家长们。”北京星星雨教育研究所的王培培说，“因为我们的所长田惠平女士自己就有一个孤独症儿童。她将自己在教导儿子中积累的点滴经验也编进教材里来了。”

　　就连北京市孤独症儿童康复协会的贾美香也坦言，目前协会所编写的教材也是取自国外的先进经验，再加上医师们在工作中的积累。

　　五彩鹿儿童康复中心负责人孙女士说，中心所用教材亦是取自国外的研究机构，再请国外专家对学校教师进行统一培训。

　　 培训机构“家庭作坊”式经营

　　没有统一教材、没有一个对教师进行统一培训的机构，没有对孤独症儿童群体的统计数据，这也导致了目前孤独症儿童培训市场“极其混乱，像练摊一样”的状态。

　　五彩鹿儿童康复中心负责人孙女士介绍说，“很多培训机构都是由原来的一些培训机构中的老师创办的，他们掌握了一套方法，就扯起了一套班子。”

　　对于孤独症儿童培训市场到底有多少家培训机构，孙女士给出的数字是，大小都算上，应该有100多家。大部分都是家庭作坊式的。

　　北京市星星雨研究所的老师王培培介绍说，全国大小孤独症培训机构至少在58家以上。而她的同事李丽介绍说，目前在通州地区就有3家孤独症儿童培训机构。

　　记者了解到，目前进行孤独症儿童培训的机构都是有各自不同的名目：有称学校的，也有叫培训机构的。他们的注册方式也不相同，有些是以工商名义登记的，有些是以教育机构注册的，还有的就是以民间团体名义登记的，比如北京市孤独症儿童康复协会。

　　 孤独症儿童表现症状

　　根据北京大学精神卫生研究所对15年来前来就诊的孤独症儿童为研究对象，孤独症患儿早期症状如下：缺少面部表情，拒绝别人的拥抱，当父母离开时无明显的依恋，受到伤害时，不会寻找母亲的安抚等；语言障碍，在婴儿时期不会咿呀学语，语言发音晚，无原因的尖叫；行为异常，对日常生活常规变化的拒绝，对某些物件或活动的特殊迷恋、刻板、怪异的动作。

　　而目前国际上对孤独症儿童的训练方式大概有200多种，其中的A-B-A，即“应用行为分析”最被认可，其余的还有结构化、地板时光疗法、感觉统合训练、听觉统合训练等。还包括有人提出的“海豚疗法”、“动物疗法”。