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孤独症的生存环境(国内外对比)

2007-6-8 来源:www.spe-edu.net 网友评论


经济能力:造成中国大陆母亲不愿放弃工作转向投入对患儿进行家庭疗育的主要原因是:其一,绝大部分家庭*父亲一个人的收入不能完全支撑家庭的开支需求;其二,由于患儿使家庭现实开支增加许多,(求医、吃药、长期雇佣陪伴人员)及积蓄压力增大(为患儿未来留用)。所以与其他国家及台湾等地区的地方相反,往往正是因为有了一个患有孤独症的孩子,母亲反而必须工作。
心理结构方面:与欧美日及台湾地区的妇女相比,大陆父母在以下几个方面表现出明显倾向
重医轻教——宁愿花许多财力和时间到处求医药卫生,无论是西医、中医还是气功、特异功能,期待运气和奇迹,而对于通过教育的手段去帮助患儿良性发展持怀疑态度。
重他人轻自己——期待孩子经医生、特教老师的帮助而改善,对于自己在孩子的良性发展中起关键作用认识不足。
重社会轻患儿——片面地用社会标准衡量自己的孩子,期望患儿在矫治后能达到“完全正常”的标准;所以绝大部分家庭在孩子的表现与社会标准有冲突时,要么抱怨孩子,要么暗自伤心、遮遮掩掩,承受着巨大而沉重的心理压力,没有勇气带着孩子面对社会,说服社会,为孩子争取机会。
社会期望值低——表现在怕邻居、同事耻笑,怕幼儿园和学校的同学欺侮,怕长大后家里关不住。社会上去不了,怕父母年老或过世后孩子无人照顾而落得悲惨结果,父母亲的生活中变得愁云密布,甚至是绝望至极。
以上四个方面分析了中国大陆孤独症儿童的家庭环境特点,他们都在相当的程度上影响到家庭成员有良好的心境,积极面对有障碍的孩子,有充足的时间和精力观察、分析及参与对孩子的疗育,导致缺乏持久的信心和耐心。结果常常采取消极的方式无奈的承受着。
三、社会辅救的环境
绝大多数家庭所生活的社区及城市根本缺乏能够提供指导的咨询机构及训练辅导机构,更及专业人员甚至很难查到一份较详细地介绍孤独症儿童训练方法的资料,在我们的工作实践中,深深感到,许多家长之所以对积极投入到对孩子的训练、辅导中去没有信心,是因为他们感到无从下手,始教无路,求教无门。不少家长在开始发现孩子发育滞后时,曾投入相当的精力和心思帮助他们,但往往由于收效甚微或者根本看不到效果,而在失望及至绝望中放弃了努力。
四、社区教育环境
让孤独症儿童进入到社区生活,幼儿园、学校的接纳是必不可少的,有些国家通过法律规定,社区有为孤独症儿童提供特殊教育师资的责任和义务,有些国家规定凡接受孤独症儿童的幼儿园须配有懂得孤独症的老师,如此等等。以尽可能保证孤独症儿童进入社区教育体系,在“星星雨”所接触到的数百名患儿中,能够顺利进入小学的个案只有十几个,能够坚持上完小学的寥寥无几,进入中学就更是少而又少。全国除北京等少数几个大城市有发展较好的培智学校外,整体上,由于缺乏多类型的学校配置,绝大多数孩子被普通学校拒收之后就只能呆在家里,许多孩子连幼儿园都没进过,或只上过很短时间的幼儿园。这里的孤独症儿童失去了较广泛的深入接触社会的机会,或因在幼儿园学校受欺侮后的恶性刺激,导致交往欲望、交往信心及交往能力的退缩,很难获得良性发展。
除以上四个亚环境因素外,不可忽视的另一个重要环境是社会保障环境,一个儿童因其在社会交往方面的巨大障碍而难以适应社会,并由于这种障碍(目前被认为)的终身性而使他们的生存与发展前景受到威胁,因此最使患儿家庭困扰与忧虑的问题就是如何使他们的生存获得保障,这里生存不仅意味着有饭吃,有衣穿,有包含着对他们受教育权利、就业权利、发展权利及灾难防御权利的认可与尊重,每一个人都追求自立、自尊、自卫的权利。每一个家庭都期望它的孤独性障碍成员同样有自立、自尊及不受伤害的前景,而获得这一切需要一个社会从宪法精神、法规细则、职能机构等各个环节提供保障,使患儿家庭求助有门,使政府和社会在提供帮助时有章可遁。
综上所述,孤独症儿童会与什么样的发展前景,取决于以下几个方面的因素:
患儿个体条件——病情的轻、重差别
社会生长条件——确诊时间,诊断后有效干预和训练的条件
社会接纳能力——就学、就业的机会及法律保障
因此,只有在三种因素都处于良好的环境中,孤独症儿童的发展才能有最佳的保证。即使是第一方面的起点较低的患儿,也有达到他最佳发展状态的可能性;反之,第一方面起点较高的患儿,如果没有第二、三两方面的配合,也难有乐观的前景。
 
 





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