正视那十万颗孤独的星星

　　“我希望大家共同来关心孤独症儿童。”国际残疾人日前夕，中国残联主席邓朴方大声疾呼。

　　孤独症儿童，犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁，因此被称为“星星的孩子”。他们及其背后心碎的家庭，虽然人群庞大，却鲜为人知。社会很少把关注的目光投向他们，很少有人会把“孤独症”跟残疾联系起来。

　　现实中，很多孤独症儿童的父母连送孩子去训练中心都偷偷摸摸地进行，怕被人歧视；许多家庭无法承担高额的训练费用；有的甚至母子走上不归路。

　　献出一份爱心，伸出一双援手，让“星星的孩子”不再孤独！

　　12月的第一天，上午，明媚的阳光洒在北京市朝阳区启华康复培训中心的塑胶操场上。19个小不点儿大的孩子一个个看起来活泼聪慧，他们正站成一排，准备做课间操。

　　但是一次非常奇特的课间操，与孩子面对面地站着10位老师，而在每个孩子的背后，也都站着一个大人。

　　体操开始了，在有节奏的口令下，10位老师整齐划一地做着示范动作。而对面的孩子，尽管有大人们的帮助，却仍然姿态百出——有的无动于衷，有的东倒西歪，有的原地转圈，还有的干脆“嗖”地跑出了队伍，一阵闹腾，又在挣扎中被大人拉回到原地。

　　如果不是老师介绍和仔细观察，你很难想象，这些孩子之所以会这样，是因为他们都是孤独症患儿，也就是人们所称的“星星的孩子”。

　　“这种病基本无因可寻，无药可治”

　　“每当我们确诊了一个孤独症的孩子，我们就有说不出的沉重。”北京大学附属第六医院儿科大夫贾美香对记者说，医学界对孤独症至今没有完全查清楚，也没有相应的有效药物治疗，这些孩子的未来怎么办？学校不接纳，社会不接纳，他们怎么走完自己的人生？

　　“从某种意义上来说，孤独症孩子是最让人可怜的，甚至比那些弱智的孩子还要可怜。弱智孩子还有亲近人的时候，你只要把手一招，他会立刻跑过来，甚至还会对父母撒撒娇。可是孤独症孩子完全生活在一个封闭的世界里，他们究竟在想些什么？谁也不知道。”说话间，贾大夫的眼里已噙满了泪水。

　　一位孤独症的母亲也无奈地说，虽然她花了整整10年的努力呼吁，但社会对孤独症仍然知之甚少。许多人不知道，孤独症实际上是儿童发育全面障碍症，大部分患儿存在精神和智力双重障碍。

　　“从外表看活泼可爱，没有任何异样，刚出生两年，会哭会闹，会说会笑，很正常。突然有一天不说话了，也不睡觉了，人呆呆的，变了个人似的，都不知道犯了什么玻”一位13岁患儿的父亲说，每一个孤独症患儿的家长刚开始都是迷惑，送到医院就诊，很多医生也看不出什么毛病，只好说再观察观察看，辗转了多家医院，最后才得到确诊。

　　启华康复培训中心校长马廷惠说，孤独症的儿童通常表现为语言迟滞、社交障碍、情感障碍、行为刻板等。说他们是“星星的孩子”，并不是说他们安静，而是说他们封闭，“就像天上的星星一样不与人交流”。她说，事实上，患孤独症的孩子情绪很不稳定，有些喜欢狂奔、尖叫，有些在地上滚来滚去或突然哭闹不止，程度严重的还喜欢自残或者攻击他人。

　　“事实上，孤独症儿童与弱智儿童有着很大的差别。”马廷惠说，弱智儿童是因智力发育慢而学不会很多东西，孤独症儿童是能学会而不愿意学，将自己与外界隔绝起来，拒绝任何新的东西，除了身体能正常发育外，语言、人际交往能力、身体协调性发展也全面受阻。

　　有些患有孤独症的孩子表现得像天才，有着惊人的计算能力和记忆能力，说出一个日期，能准确地推算出那天是星期几，算术乘法算得比计算器还要快，事实上这种高智商的孤独症患儿只有极少数，近90％的患儿都是低功能的，他们智力低下，属于精神残疾。

　　家长的认知水平影响患儿命运

　　“孤独症得到确诊，家长就像收到了死刑宣判书。”患儿家长陈洪说，他的小孩3岁时进幼儿园，没几天园长就把他叫过去，说他的小孩患了孤独症。

　　“那个园长真厉害，9年前就知道孤独症，而我毫无概念。”陈洪回忆道，初为人父，满心自豪和欢乐，根本不愿意相信会这样。但随后孩子症状越来越明显了，他带小孩去以研究孤独症著称的北大六院检查，结果被确诊为孤独症。“去书店翻书找资料，看了孤独症的症状和后果，脑子里只觉得‘轰’的一下，感觉就像癌症得到确诊了一样。”

　　陈洪说，中国有多少孤独症的患儿，背后就有多少为之心碎的家庭。很多家长还很年轻，却因为家有患儿而精神崩溃了，或者夫妻互相指责，家庭分崩离析；或者为求治疗不惜倾家荡产，债务缠身；更有程度严重者，母子一同赴死。而一些心存希望的家长，总是幻想着这种病能治好，结果收获寥寥，最终陷入绝望。