孤独症患儿家长:打一场没有后援的战争

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　　孤独症的产生原因至今还没有明确的结论，医学上也没有较好的治疗方式无法进行根治，再加上社会的重视不足，缺少公益机构的支持，使绝大多数的家长采取了自救的方式来养育患儿，这也就决定了孤独症儿童家庭的无奈。他们在没有任何援助的情况下，单独地进行着一场养育患儿的“战争”，而这场“战争”持续的时间会很长很长……

　　患病儿童知多少

　　据介绍，孤独症是较为严重的发育障碍性疾病，临床表现为社会交流障碍、语言交流障碍、行为刻板以及智力异常等症状。对于孤独症，医学上尚无治愈手段，唯一有效的是早期干预。错过六岁以前的关键期，有的孩子将终身不语，有的孩子将智力低下，甚至有严重的精神症状。

　　记者从医院了解到，目前哈市患自闭症的儿童也为数不少。哈尔滨市第一专科医院的医生告诉记者，该院每个医生每年大概会收到十几个这样的病例。 “实际人数应该远超过这个数目，相当一部分人害怕别人嘲笑不敢来医院，还有些是对该病情不了解，像农村，几乎从没见过他们前来治疗。”

　　采访中家长们心痛地说，孩子不盲，却视而不见，连爸爸妈妈都从不正眼看上一眼；不聋，却听而不闻，对爸爸妈妈的呼唤毫无反应。现实世界丝毫进入不了孩子的眼睛和内心，他们好像生活在另一个世界。一位家长说：“我很想走进孩子的心灵，然后牵引着他走出来，因为那个世界只有他孤单单的一个人。”

　　医生提醒，儿童孤独症是一种发生在儿童早期的严重心理疾病，在出生后12个月时已有征兆，但家长不易发现，发现时多在18个月左右。如果孩子 18个月大了还不会说话，不爱与其他小朋友玩，而且行为反常，家长就应注意孩子是否患有儿童孤独症。对患有儿童孤独症的孩子，家长应及早进行行为干预和治疗，发现得越早，治疗的效果就会越好，当然，他们的康复程度跟自身病情的轻重程度也有关。

　　最好是早发现早治疗

　　据哈医大一院心理科主任安钢辉介绍，儿童孤独症目前全世界都没有根治的可能，目前世界通用的方法是采取康复治疗的方式来缓解或控制该病的病情。 “孤独症在世界各国各个种族均有发现，目前发病率也在逐年的增加。”安主任说。据介绍，1980年以前，研究者一直认为孤独症是一种罕见病，1982年在我国首先报道了4例儿童孤独症，目前没有全国范围内发病率的流行病学调查。该病男女发病率差异显著，国外报道男：女约为4：1。

　　对于很多孩子已经6岁的时候才发现有点反常的这种情况，安主任说，目前一些比较落后的地方确实存在“贵人语迟”的这种老观念。可能常先生在发现孩子说话表达上有差异后，开始也没有太在意，现在无法上学后，才觉得确实有了问题。现在进行康复治疗，也不是很晚。目前孤独症的病因不明，没有特效药物治疗，但采用以教育和训练为主的办法，各种孤独症儿童的愈后可以有显著的改善，相当一部分儿童可以获得独立生活、学习和工作的能力，尤其是高功能孤独症患儿 (早期容易被家长忽视)。目前国外已有不少通过教育和训练，基本恢复正常的报道或病例。

　　在谈到治疗方面的话题时，安主任说，早发现早治疗是最好的一种方式。如果家长在发现孩子有“在社会交往方面缺乏目光对视、不主动寻求与他人共享快乐、喜独自玩耍等表现；在语言方面存在发育延迟且没有用肢体语言替代的意图、语言刻板古怪；在行为方面重复刻板、内容狭隘等活动表现”时，家长需带孩子去看有经验的专科医师。安主任强调说：“当得知孩子患有孤独症时家长首先不要随意责怪自己，其次要勇于接受现实，在此基础上要树立爱心并掌握一定的相关知识，准备和孩子还有专业人士一起，来帮助孩子。切忌长时间‘乱投医’，因为他们的康复之路较长久，所以一定要把钱花在关键之处，而且要尽早开始长期、系统、规范的康复之路。”