关注孤独症儿童：生活在自我空间中的“星星”

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　　“孩子是2000年出生的，之前都没觉得有什么问题。后来我们发现其他同龄的孩子都开始说话、走路了，他却一直没动静，我们就有点急了。”吴芳表示，当初只觉得这孩子晚上特别爱哭闹，而且不大喜欢看人的眼睛，现在想来那个时候就有症状显现了。

　　隆隆17个月才开始学走路，说话也比其他孩子迟，吴芳以为他只是发育比其他孩子迟些罢了，但渐渐家里人就发现有点不对劲了。从3岁开始，隆隆就不大愿意讲话了，以前会的东西问他也不回答。“后来他连‘妈妈’都不叫了，这个时候我们意识到孩子可能有问题。”吴芳告诉记者，有一次她出差回来后，发现隆隆再也不肯讲话了，也不再和任何人对视。

　　“我怀疑孩子得了孤独症，但当时对这个病并不了解，仅仅是听说。”吴芳开始上网查资料，并翻看各种医学书籍，她渐渐意识到问题的严重性。心急的吴芳把隆隆带到医院进行行为量表的测试，发现很多表现都对得上。“医生告诉我，孩子可能得了孤独症，世界上还没有直接治愈孤独症的方法，这种病很可能会伴随孩子的一生。”不肯面对现实的吴芳又把隆隆带到医院。孤独综合征，也就是自闭症——这个最终被证实的答案，让吴芳几近崩溃。“回家后我哭了3天3 夜，当时真想从楼上跳下去。”

　　一声妈妈什么都值了

　　吴芳听从医生的建议，带隆隆到北京星星雨教育研究所，这是国内第一家专门为孤独症儿童服务的教育机构。在那里，像隆隆这样的孩子不在少数，有的甚至更为严重。在老师的帮助下，吴芳和保姆辅助隆隆每天进行着单调的机械训练。一个简单的拍手或跺脚都要经过几百次、甚至几千次的反复教育和鼓励才能做到。吴芳为孩子学会一个最简单的反应而高兴，研究所里的家长们经常聚在一起分享自己孩子“成功”的喜悦。

　　练了近2个月的口型后，隆隆终于能发出“啊”、“哦”、“咦”等语气词的声音了。3个月的训练快结束的时候，隆隆能叫“妈妈”了，尽管发音模糊，但还是让吴芳激动得泪水涟涟，“一声‘妈妈’什么都值了，我这3个月的苦没白吃。”

　　然而回来后，新的问题又来了。“我们觉得让孩子跟其他孩子一起会有助于他的发展。”但隆隆之前所在的幼儿园却不肯接收他，老师向吴芳抱怨，隆隆整天在教室内外乱窜，上课时还经常发出尖叫，老师说什么他也没反应，生活完全不能自理。学校委婉地告诉吴芳，让她把隆隆领回去。

　　由于孩子在家不能接受好的训练，吴芳只好再次带隆隆去了星星雨，这次随行的是一个私立幼儿园的老师。一个半月后，隆隆回哈市进了一所私立幼儿园，老师就是当时跟吴芳一起去北京的老师。这次治疗回来，吴芳为隆隆细微的变化感到高兴，“现在他已经可以听懂别人的讲话了，能对一些指令做出反应，不像以前一样只活在自己的世界里。”

　　现在隆隆已经掌握了一些基本的日常语言和行为。饿了会自己拿吃的，要小便会自己上厕所，但环境一旦发生改变，他会显得无所适从。“他在家里要大便时会叫，但从没有在幼儿园上过。”吴芳表示隆隆的行为非常刻板，不想有任何改变。他在语言方面还非常欠缺，除了鹦鹉学舌式地仿说，平时几乎不会主动说话。“到目前为止，他从没有主动叫一声‘妈妈’。”但吴芳没有泄气，她表示要尽自己最大的努力，让隆隆向最好的方向发展，生活自理，能上正规的幼儿园、小学、中学……

　　能治好孩子，倾家荡产也愿意

　　5岁的西西被绳子吊在一个支架上，奶奶不停地转她，她就像直升机上的螺旋桨一样，飞快转动。“据说能刺激她的神经。”奶奶告诉记者，“西西的降生，给我们全家判了‘无期徒刑’。发现这个病以后，我的退休生活就是训练——医院——家，哪也不去，什么也不想，一门心思为了西西的康复。”现在，儿子辞了工作，每天接送西西来治疗，媳妇是会计，工资高，舍不得辞。奶奶和爷爷的退休金2000多元，全部拿出来治疗西西。“治疗一个月的费用将近2000元，西西每月还要针灸，250元，除了正常花销，家里的钱全给她了。”转了好一会，奶奶把西西放了下来，很奇怪的是，她一点都不眩晕，也没有表情。

　　“如果不训练，她将来比乞丐还可怜。乞丐还知道饿了要饭吃，她就是饿死都不张口说话。所以，即使进步不大，我们全家老小都决定坚持。来这里已经 4个月了。听说，不少孩子坚持训练，能上正常的小学。全中国康复得最好的一个，上了大学。我们就是奔着这个目标来的。”奶奶异乎寻常地坚定，一旁的西西爸爸则默不作声。

　　说到经济困难，心理医生给记者讲诉了这样一个故事，一个来自鹤岗的爸爸，给很多人留下了深刻的印象。“他穿着一件十几年前的旧毛衣，一条看不出颜色的西裤，一双白色运动鞋。因为孩子的病，妈妈选择逃避，夫妻离了婚。爸爸坚持留了下来，为此借了高利贷。他给孩子买好饭好菜吃，自己就吃别人剩下的饭菜。”

　　“要是能把孩子的病治好，家长们都愿意倾家荡产。”心理医生告诉记者。这是孤独症孩子家长的共同心声