草根NGO的生存样本--北京星星雨教育研究所

　　“我做的所有一切都是孩子指引我的，我要感恩于他”

　　18年前，当4岁的儿子被确诊患上陌生的不治之症时，田惠萍几近崩溃，“感觉天塌下来了。”

　　田惠萍的儿子得的是小儿孤独症，又称自闭症。尽管种病在现实生活中早已存在，但直到1943年，美国精神病医生凯纳才提出这一概念并确定下来。

　　当时，田惠萍发现儿子有一种怪异的行为：自言自语，自得其乐，厌倦别人接触他，别人对他发出的任何信息都得不到反馈，而他发出的一切信息都莫名其妙。

　　由于儿子是中国第一批被诊断为孤独症的，田惠萍说，当时全国没有多少人知道何为孤独症，就连她自己也是第一次听说。

　　人们或许想起20年前那部轰动世界的电影《雨人》，它描述了一个孤独症患者的生活。影片男主人公“雨人”雷蒙德是个生活在个人精神世界里的怪人，他对有着非凡的记忆力，甚至能准确计算出6副扑克的底牌。

　　然而，在现实生活中，天才的“雨人”只是极少数。孤独症特征包括人际关系障碍、沟通障碍、刻板行为以及对外界反应异常等。

　　北京大学第六医院儿童精神科杨晓玲教授认为，保守估计，孤独症在中国儿童中的发病率为万分之八。而据中国残疾人联合会的估算，我国有10万精神残疾儿童，其中绝大多数为孤独症儿童。而包括成年人在内的孤独症患者，国内达数百万之多。

　　孤独症发病原因至今不明，因此医学上并没有有效地治疗方法。通过专业性训练有些症状可以明显改善，但疾病将伴随绝大多数孤独症患者一生。

　　田惠萍接受《经济》采访时回忆，当初儿子患上孤独症后，自己首先想到的就是他无法再跟正常人一样去上幼儿园，更不可能达到学龄后去读小学了。“不仅是孩子，作为母亲，我也将跟孤独症长期共处了。”

　　艰难15年

　　田惠萍出身于普通干部家庭，恢复高考后，考入四川外语学院学习德语，毕业后留任该校教师。

　　1985年，田惠萍的儿子出生，一年后她转到重庆建筑工程学院，直到1992年。期间，她被公派到德国留学两年。

　　回国后不久，田惠萍便发现了儿子的异常并最终确诊为孤独症。“既然人们无法消灭孤独症，那么就要学会与孤独症和谐共处，让全社会跟孤独症患者和谐相处。”

　　在德国主修行政管理的田惠萍意识到，患上孤独症后就无法再享受到社会的公共资源了，比如读书。“社会上应该有一些专业服务机构来为孤独症患者提供这些资源。”

　　1993年，田惠萍从重庆来到北京。当时她只有一个信念，要办一所学校，要把像儿子一样的孩子都收到自己身边。几个月后，中国第一家服务于孤独症儿童的公益性专业机构——北京星星雨教育研究所成立(下称星星雨)。

　　在发达国家，政府会对这样的机构免费提供场地，还可能会直接拨款，但由于国内缺少对同类机构的法律和政策保障机制，田惠萍只能采取招生的方式。刚开始只有6个孩子，后来最多时也不过几十人。

　　对孤独症患者的训练教育是终生的，田惠萍觉得有必要让家长参与进来，家长跟孩子一起接受培训。但家长们起初并不认可这种方式，最糟糕时，就剩下两个孩子。

　　田惠萍获得的第一笔2.4万元捐款不仅为其解决了两年的房租，而且让她第一次听到了一个新鲜的词——NGO(非政府组织)。一般来说， NGO有几个标准或原则，包括非政府性即民办，非营利性即公益性，志愿性而非强迫性等。对照这些，田惠萍发现，星星雨就是NGO，而且是中国真正的草根 NGO。

　　有专家估计，中国约有300万家NGO。北京师范大学陶传进博士认为，这些数字看着很庞大，但包括在华基金会，年运作基金只有60-80个亿。“资金数量和它在社会中的影响以及人们对它的预期极其不相称。”

　　缺少资金一直是NGO的最大困扰。星星雨的财务收支表显示，从设立到2006年，支出费用从3万元涨至144万元，但其收入仅从2.4万元增长到135万元，14年中只有两年实现少量盈余。

　　星星雨历年获得的最高捐款额为77万元。主要来源国外政府基金和机构的慈善活动，境外NGO的捐款，还有来自欧美等地区的个人捐款者和志愿者。

　　田惠萍说，由于捐款数额存在不确定性，星星雨运营费用包括场地租金、教师工资等主要依靠收费。“前几年基本能够维持，今年就不行了，我们有个老师生孩子休假了。”

　　15年中，田惠萍的研究所搬了5次家，从当初的北京市区内一步步退守到靠近通州的一个村庄。“前四次都是被人家赶走的，没钱付房租啊。”

　　田惠萍的事迹引起广泛关注。她先后被美国《读者文摘》(亚洲版)评为“今日英雄”，荣获中国国际交流协会及中国青少年基金会颁发的“展望奖”，还被中国妇女报评选为“十大女性新闻人物”之一。

　　未来之路

　　近年来，中国越来越多的地方建立了为孤独症儿童及家庭提供社会服务NGO。由于缺乏政策性支援，很多NGO面临着巨大挑战，主要是经济压力和技术压力。后者突出表现在怎样提供以专业技术为基础的优质服务，如何培训教师等方面。

　　2005年，在德国米索尔基金会的资助下，通过一系列行业培训活动，由星星雨发起成立了“心盟”孤独症网络。田惠萍说，心盟的使命就是通过资源整合、行业建设和权益倡导提高成员的服务能力。，其成员近60家，遍布全国各地。两年来，已组织过11次能力建设培训，6次教师培训，组团赴德国访问1次，资助4家机构完成战略规划。

　　不久前，来自全国各地的60余家孤独症服务机构汇聚北京通州，举办共同探讨发展趋势。作为论坛的组织者，田惠萍说，论坛的目的绝不是要消灭孤独症，是探讨如何与之和谐共存，怎样提升这些机构的服务水平和自身可持续发展能力。“我害怕一种现象，就是全国上百家这样的机构，如果不能健康发展，或许会变成职业刽子手，试图去消灭孤独症。”

　　长期关注草根NGO发展的中国社科院研究员杨团对《经济》表示，现行社会公共资源无法与孤独症患者等对象之间实现对接，中间必须有像星星雨、心盟等这样的专业服务机构即NGO，由他们来接受社会(如各类基金会)和政府(如拨款)的支援和资助，后者才是直接面对并分享公共资源。“十几年下来，(星星雨，心盟)他们还只是完成了这个过程的一半。”

　　杨团在一篇论文中把这类专业服务机构称为“第四域”，与政府域、市场域和志愿域相并列。第四域是登记注册的法人机构，是为执行政府政策，直接进行公共服务运营的机构。他们自身的运营具有一定的成本，当政府需要其做政策性运营时，必须考虑对其成本做出必要的一定补偿。杨团认为，第四域才是社会的脊梁。

　　筹建以孤独症患者为资助对象的基金会一直是田惠萍的目标。中国已存在众多的公募基金会，比如中华慈善总会、红十字基金会、青少年发展基金会等，同时，也有少量非公募基金会，主要有私人出资设立，资助特定对象。目前，这类基金在民政部注册的有26家，地方民政部门注册的有300多家。

　　中国青少年发展基金会副理事长徐永光认为，与公募基金会相比，私募基金会没有公募基金会那样的行政系统包袱，最大的作用是改变中国社会的NGO生态，打破了公募基金会的资源垄断。

　　虽然政策上已没有障碍，但最低200万元的注册门槛让田惠萍一筹莫展。“我们还不具备这个实力，希望将来在心盟当中能产生基金会的形态吧。”田惠萍说，当务之急是提高能力建设，促进行业健康发展。

　　田惠萍希望政府能为草根NGO提供政策支持和保障。“我不会直接向政府伸手要钱，凭什么我比别人更有权利获得政府资源？那种愿望的背后又一次将社会分类，这正是造成社会不平等的原因。”

　　田惠萍坦言，这些年来最大的困难和挑战就是在不可能的条件下把事情做成。“绝望时常伴随着我，但也发现我们的努力就是草根NGO的希望。”

　　田惠萍自称是个理想主义者，正是患病的儿子让她的生活发生了完全有意义的转变，“走向了一条更有价值的路。”

　　现在，田惠萍22岁的孩子每周一到周五在一家成人智障专业机构接受训练，“虽然他还是一个典型的孤独症患者，但生活得很好。”

　　50岁的田惠萍看起来更显年轻一些，“我做的所有一切都是孩子指引我的，我要感恩他。”