泉州自闭症儿童：孤独的天空现亮色

　　市长批示教育局牵头媒体关注

　　编者按 据泉州市教育局相关调查显示，我市有孤独症约4.5万人，且病发率呈上升趋势。然而，值得深思的是，泉州至今尚无一家针对孤独症等精神残疾儿童的公办特殊教育学校，现存几所民间教育培训机构仅是杯水车薪。去年，两百多位患者家长联合署名写给朱明市长一封题为《救救我的孩子，救救我的家——是所有孤独症患儿家长的无奈呼救》的信，引起了市领导的高度重视。随即，泉州市第一份与孤独症有关的调查报告首次以官方的形式面世，较为全面、详细地阐述了我市目前孤独症儿童的生存环境及教育培训机构的生存状态。这预示着，“孤独症”这个被封闭了多年的世界将不再空白。

　　一封信

　　市长，救救我的孩子救救我的家

　　正月十五还没过，2月18日这天，我市各中小学就在浓浓的“年味”中开学了。生机勃勃的春天里，书香又将溢满校园。然而，有这样一群孩子，他们漂亮、可爱，却被拒绝于校园之外，无法享受到正常孩子一样的幸福时光。

　　这是一个非常特殊的群体。他们，拥有天真无邪、稚嫩漂亮的面庞，却冷若冰霜，从不对视你的双眼；他们，生活在一个人的世界里，这个世界里没有“你”、“我”、“他”……有人说，他们是遗落在人间的天使，是星星的孩子，总是沉溺在自己的世界里，那个世界离正常人如此遥远，就好像天上的星星，美丽而孤独。

　　他们不幸患了孤独症，又叫自闭症，这是成因至今是谜的脑功能发育障碍性疾病，以社会交往和言语发育障碍、兴趣范围狭窄、刻板重复的动作为基本特征的行为症候群。在我国，自1982年首次公布了4例儿童孤独症病例以来，孤独症的发病率正呈现增长态势。根据《2001年全国0－6岁精神残疾儿童抽样调查报告》显示，我国孤独症儿童的患病率为儿童人口的0．2-0．6％，男女比例为7：1。如此推算，按泉州目前统计人口762万人计算，泉州现有孤独症患者约有1．5－4．5万人，其中现在学龄前儿童孤独症患者约上千人，而且发病率呈大幅上升趋势。

　　谈起“孤独症”，十个人大概有九个会摇摇头，不了解。许多人还是通过电影《美丽人生》和《雨人》才第一次知道“孤独症”三个字。正是由于对孤独症的不了解，人们对这一特殊群体关注较少，许多家长发现自己的孩子患有此症状时已经迟了，甚至有些家长不能面对这一事实。

　　无奈接受孩子病情，却无法接受社会冷遇。由于对孤独症的不了解，人们对这一特殊群体关注较少。这些孤独症患者普遍缺乏被社会广泛接受的途径，也没有列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围。所以，这些孤独症患者缺乏起码的社会保障。社会给予他们的出路相当狭窄，从上幼儿园，到上学，到治疗，孤独症患儿都被以各种方式和理由拒绝着，他们正处于分散、无助的状态。

　　值得深思的是，泉州至今尚无一家针对孤独症等精神残疾儿童的公办特殊教育学校，在市区仅有的三家民间力量创办的孤独症儿童教育培训中心，创办者几乎都是孤独症儿童的父母。这些民间培训机构发展至今，虽然取得了一些成效，但长期以来，都面临着资金不足、师资匮乏和场地受限等相同问题。而普通的特殊教育学校主要是针对盲、聋、哑等残疾人，不论从规模上还是师资上都无法满足需求，孤独症儿童基本上处于求学无门的尴尬境界，他们接受教育的合法权益得不到基本的保证。

　　谁来为孤独症儿童点亮希望的灯？令人欣慰的是，儿童孤独症问题已引起越来越多人的重视。去年，两百多位患者家长联合署名写给朱明市长一封题为《救救我的孩子，救救我的家——这是所有孤独症患儿家长的无奈呼救》的信。这封信引起了市领导的高度重视，朱市长立即批示市教育局和市残联对我市的孤独症儿童现状进行全面调查。随即，泉州市第一份与孤独症有关的调查报告《关于市区孤独症儿童康复训练中心情况的调查报告》首次以官方的形式问世，调查报告较为全面、详细地阐述了我市目前孤独症儿童的生存环境及教育培训机构的生存状态。

　　之后，泉州市教育局也以主管部门的身份召开孤独症儿童教育工作座谈会，邀请全市包括媒体等相关部门参加座谈。与会的几所孤独症儿童教育培训中心的负责人及家长均表示：有了政府的帮助，孤独症儿童将不再孤独。□记者苏智峰

　　一次感受

　　他们的世界里没有“你我他”

　　同一片蓝天下，这一群特殊的孩子正处于一个什么样的状态？他们的家庭都承受什么样的压力与痛苦？他们又渴望什么？日前，记者几经周折走近了孤独症儿童，感受他们特殊的世界。

　　市区云谷小区的隐蔽处有一栋白色的三层小楼，这家太阳雨儿童发展中心是孤独症孩子的栖息之所。

　　2月16日上午，新学期开学了，该中心迎来了25名特殊的儿童。上午10时许，十多名孩子正在一间面积约50平方米的活动室内上活动课，旁边围满了大人。

　　大眼睛、浓眉毛、苹果似的圆脸蛋，水汪汪的眼睛像两粒黑葡萄，一位小男孩正在教室里顽皮地奔跑着，一幅天真无邪的样子。

　　“你觉得他和正常的孩子没区别，是因为你才看见他三分钟而已。”训练中心负责人林丽萍老师告诉记者，这位叫小鹏（化名）的小男孩今年5岁。记者走过去，喊他的名字：“小鹏？”小男孩停了下来，但眼睛却望着别的地方。记者轻轻扳过他的身体，可小鹏丝毫不愿意和记者进行目光上的对视，记者继续喊：“小鹏？”但他就是不愿意看记者一眼，还不时地晃动脑袋。他要跑出记者的视线，培训中心的老师过去拉他，他拼命挣脱，逃不开就哭，哭得人心肝儿颤。记者只有走开。

　　在旁边一间单独隔开的小教室里，一位老师正拿着几张卡片教一位男孩子认识动物。“这是一对一训练。”林老师说，这是训练孤独症孩子说话的一种方法。

　　记者见到，这原本是一间大教室，用几块木板隔成了一间间小教室。在这间狭小的教室里，摆着一张小桌子和两把小椅子，还有一些简单的玩具和几张卡片，这些卡片上分别画着老虎、狮子、猴子、大象等各种动物的图案。“跟老师念，老——虎——”老师分别拿着这几张卡片，教小男孩逐一念过，每一张卡片分别念了七八遍，但小男孩的发音含糊不清。之后，老师随便拿起桌子上的一张卡片问小男孩：“这是什么？”小男孩无动于衷地呆望着她。

　　见到记者进来，老师让小男孩向记者问好。“跟老师说，叔——叔——好——”老师诱导着，说了五六遍，小男孩始终低着头，拨弄着一个玩具盒，头都不抬。

　　在这里，记者最大的感觉就是无助。每个孩子都在眼前，却感觉那么遥远。

　　两个故事

　　孤独症患儿家庭的悲苦遭遇

　　孤独症患儿的孤独并非是一个人的孤独。一个孩子一旦被确诊为孤独症，随之而来的往往是被社会拒绝；在冷漠中，受围困的是整个家庭可能逐步走向抑郁、焦虑、孤独，甚至被拖垮。

　　一个母亲的自责与煎熬

　　陈女士（化名）之所以不愿意面对媒体，理由很简单，她不愿意让别人知道自己有一个患有孤独症的孩子，更不愿意让孩子因此而受到歧视。在记者的承诺下，陈女士向记者道出了隐藏在她心里多年的痛楚。

　　“像每个妈妈一样，有了嘟嘟后，我感觉自己是世界上最幸福的人，他寄托了我全部的爱和希望。”但4年来，陈女士从未享受到做母亲的幸福感。因为她的孩子嘟嘟是一个典型的孤独症儿童。

　　3岁之前，嘟嘟跟其他的孩子没什么不同，甚至能通篇背出《百家姓》与《三字经》。提起儿子的过去，陈女士脸上就会闪现出骄傲的表情。嘟嘟3岁那年，由于陈女士上班路上不小心摔断了腿，只好在家里休息。这半年的时间里，陈女士只好将嘟嘟关在家里，让他独自一人在家里看电视。看电视时，嘟嘟对电视里的广告词过目不忘，能背出许多广告词，一字不落。这更让陈女士夫妇俩对嘟嘟的智力深信不疑。

　　直到那年，陈女士把3岁半的嘟嘟送到幼儿园。不久，老师就反映嘟嘟上课时坐不住，对周围的一切漠不关心。

　　“好好的，怎么变成了这样？”陈女士怒不可遏，朝嘟嘟的屁股连打了几下。然而，越打情况越糟。嘟嘟要么四处乱跑，把屎尿拉在裤子里，要么独自发呆，甚至不喊爸爸妈妈。