耳聋信息－我作为一个和遗传学家共同工作的聋人的一些看法

　　作为遗传性耳聋的研究者，我们一直非常关注同聋人群体的交流，在个过程中我们学到了很多宝贵的知识，并在逐步积累经验。其实对于全世界进行遗传性耳聋的研究者来说，如何同聋人群体进行很好的沟通和交流一直是此领域非常重要的一环。偶然读到美国一位名叫Brenda Wernimont 的作者的文章，虽然国情存在差异，而且社会的发展阶段也远没有达到相提并论的程度，但了解一下世界其他地方聋人的生活和所思所想也是一件很有意思的事情，对我们来说也是很好的借鉴。粗粗的翻译了，感兴趣的朋友可以看一下。

　　我出生时患有waardenburg综合征，这导致我伴有双侧极重度感音神经性耳聋。我还有耳聋的父母和一个耳聋的阿姨。但是，我的右耳在助听器的帮助下始终能听到一点儿声音。我最初上学在明尼苏达州聋校，但高中的最后两年上的是公立学校。毕业之后，我上了提供手语解释服务的Gallaudet大学。我不仅属于耳聋世界，也属于有声世界。

　　我想同你们分享的是一个聋人对于遗传性耳聋研究的感受。有一些聋人感到不高兴，有一些感到恐惧，还有一些对这样的研究感到心烦意乱，因为他们认为这些遗传学家试图预防更多耳聋后代的出生。我曾经接到一些聋人给我写的信，信中说，“这将带来更好的治疗方法，而且希望有一天能够做到：预防”这句话中的“预防”这个词使我很生气。在聋人的世界里，许多耳聋的父母生有耳聋的孩子，他们感到很快乐，他们认为即使再生出耳聋的孩子也根本没有什么问题。他们对拥有很多耳聋的家族成员感到自豪：阿姨，叔叔，兄弟姐妹等等。许多耳聋家族甚至希望耳聋能够遗传，这就是他们的真实感受。如果遗传学家希望预防那些会伴有Waardenburg综合征的孩子出生，我们将会反对，因为我们自我感觉很正常，也没看到改变的必要。遗传学家需要在这种状况下找到平衡。

　　对于有声世界来说，许多听力正常的父母如果生有耳聋的孩子，他们往往希望能做到预防。许多听力正常的父母感到困惑不解和心烦意乱，想知道为什么他们会生出耳聋的孩子。他们认为耳聋会带来很多问题。

　　他们不知道如何和他们耳聋的孩子交流：比如使用哪种手语以及如何使用手语准确的交流，

　　送孩子上什么样的学校？寄宿学校，主流的学校还是聋校。

　　他们的孩子如何和朋友交流等等。

　　许多父母不知道他们耳聋的孩子确切需要哪种设备，比如TDD（帮助聋人通过电话交流的机器），电视编辑器（为电视节目打字幕的设备），许多类型的能够发出闪光和震动的闹钟或门铃，助听器或者能够提示婴儿啼哭的装置等等。

　　还有一种情况是原本听力正常的人出现听力问题。他们经常自称“耳背”。从严格技术上来说这种表述是不正确的，但他们自己坚持这样认为。我虽然始终能够在助听器的帮助下听到一点声音，但我绝不会将自己纳入所谓“耳背”一族。

　　另外一些表现为进展性耳聋的人也对他们的耳聋持有不同观点。他们接受耳聋现实要经历一段非常困难的时期，因为他们不知道作为听力正常人很久之后如何处理耳聋问题。

　　那些生有耳聋孩子的听力正常人和原本听力正常后来丧失听力的人，他们同像我这样生来就耳聋的人在面对耳聋时表现的截然不同。但听力正常的人们需要看到聋人看待耳聋与他们不同。我们认为耳聋是个事实，也没有什么不正常。我同耳聋的孩子交流感到很舒服，即使我对遗传学非常好奇，而且对遗传学能够对我将来的后代做些什么报有兴趣，我仍然需要强调这并不意味着我的观点是：“聋人们很可怜，让我们改变他们吧”。而是我需要遗传学家的帮助来了解耳聋。

　　聋人的过去和现在
　　我作为一个聋人的生活并没有那么恐怖。让我比较一下我耳聋的父母和我本人的生活。在我父母那个年代，他们没有帮助解释的服务，也没有帮助在电视上打字幕的设备。他们同有声世界的交流只能通过一个巨大的机器来放大电话声音。这种机器是由军队捐赠给聋人的，军队使用它来发电报。这种机器又大又沉，而且发出很大的噪音。我的两个听力正常的姐姐则必须忍受这种噪音。无论何时，我的父母总是带着纸笔以便同听力正常的人交流，甚至在工作面试时也是如此，他们能很好的处理这种情况。如果出现紧急情况，他们往往跑到邻居那里寻求帮助。他们确实经历了很多困难时刻。但对于我这一代人，已经比我的父母好了很多，如今我们有了更好的设备和服务。我们很清楚该如何掌握这些设备，而且聋人在有声世界里拥有了更多权利。比如帮助解释服务，在电视上打字幕的设备，通过电话交流的设备（TDD）以及服务， 比如TDD紧急情况服务，可紧急联系警察局，消防局，急救热线和医院等等，或通过TDD联系一些汽车旅馆，旅行社和一些组织机构。
　　我了解遗传学家和研究者为了预防一些综合征有多么艰难，比如Usher综合征,腮－耳－肾综合征,脊髓膜炎综合征，Alport综合征等等。我确信处于耳聋文化中的聋人能够理解这些工作，也不会感到很难接受。因为当聋人伴有一些综合征时将会非常困难，而且他们的耳聋会使这种情况更加复杂。
　　总体来说，我想告诉遗传学家的是，要去理解聋人的不同观点。希望你们能意识到许多聋人对他们的状况感到满意，还有一些聋人感到失望。许多聋人的领导者们在努力工作，为耳聋社会争取他们需要的服务，比如帮助解释服务，电话（TDD）服务等等。就象我前面所提到的。他们并不仅仅要求满足需要，而且要教育人们了解聋人的需要并提高服务。还有，许多聋人希望保留聋校，他们已经同立法者接触，并解释为什么他们需要聋校。同时，他们非常关心未来的耳聋后代，以及是否聋校能够始终存在，当聋校关闭后孩子们将面临什么样的社会生活等等。他们如此感受的原因是他们知道来自听力正常父母的耳聋孩子中的大多数希望能够预防耳聋。如果他们真的做到了预防耳聋，聋人担心将来聋校会关闭。他们会设想，一个遗传学家将会鼓励他们不要生一个聋孩子。但是，我请求你们意识到这种情况，并理解为什么处于耳聋文化中的聋人会有这样的感受。我将鼓励你们对那些接受耳聋有困难的人或者那些不知道如何对待聋孩子的父母解释我们能够提供很多服务来解决他们的生活需要，并帮助他们同有声世界进行交流。
　　我想同你们分享一些事。当我年轻时，我的家庭医生对我说，我患有Waardenburg综合征，而且他说我最好不要同一个也患有Waardenburg综合征的人结婚。他并没有解释为什么，我回家后还奇怪他为什么要这样说。几年后，一对患有Waardenburg综合征的夫妇准备生孩子，我用我的家庭医生告诉我的话警告他们，但他们俩想要生一个聋孩子。他们生的第一聋儿子看来就像我一样，但他们的第二个聋儿子伴有遍布面部和身体的色素缺失，他必须要竭尽全力避免阳光照射。他的眼导管也有问题，并因此遭受了很多挫折。这对父母后悔没有在最初听从医生的建议。我问他们为什么不听医生的建议，他们说他们的医生并没有将他们的儿子可能会出现哪种并发症以及不得不面临的情况向他们解释清楚。

　　视觉教具

　　如果遗传学家们能够实际显示一些图形来表明他们看起来会怎样，而不是使用复杂的方式来解释他们看起来将会怎样，这样的效果会更好。我觉得当人们看到图形时会问更多的问题，来确定对所告知的情况做到真正理解。我觉得许多人是象我一样的对视觉形象更容易感受的人，而不是善于感受倾听内容的人。

　　合格的解释者（手语者）

　　对于那些不能使用手语的遗传学家们来说使用合格的解释者非常重要。这些解释者一定要非常好，而且很多城市要有帮助解释服务。你可以在电话本上查到他们的电话号码。不要依赖未经训练的手语者。你要确定是在同聋人交谈，而不是同解释者交谈。这一点非常重要，因为这些解释者在用不同的方法进行解释。一些解释者可能使用不同的手语样式，然而并不适用于聋人。一些解释者有非常好的手语表达能力，但可能理解接受信息技巧很差，因而不能理解需要给聋人表达什么。我建议你们联系一些聋人中的领导者，来找到那些对于遗传咨询来说比较合适的解释者。我还要强调，遗传学家有一个重要的角色就是帮助聋人认识到耳聋并不是一种很糟糕的状况，父母们将认识到耳聋世界可以像有声世界一样让人感到舒服。这一切所作所为都是为了加深理解。