孩子,你快乐所以我快乐
他们有不一样的肤色、他们来自世界各个国家和地区,但是他们却有一个共同点,那就是有一个智障人士的家庭成员。10月4日上午,本届特奥家庭论坛在广电大厦召开,来自全世界的特奥家庭代表齐聚上海,就家庭对智障人士的重要性、智障人士的教育与就业、智障人士的健康需求以及未来规划等进行了深入的探讨。
作为世界特奥运动的重要组成部分,本次家庭论坛也吸引了众多名人亲临现场为特奥运动员加油鼓劲。特奥会创始人尤尼斯·肯尼迪·施莱佛女士尽管行动不便,但她仍然坚持坐着轮椅来了。她的女儿、美国加州州长施瓦辛格的夫人玛利亚·施莱佛带着她的三个孩子也来到了录制现场。
论坛上,著名艺术家秦怡、王铁成饱含热泪地讲述了他们智障孩子的故事。好莱坞当红影星科林·法瑞尔则用一句:“每个人都有缺陷,每个人都有差别,但是我们还有很多共同点。跨越障碍,我们可以拥抱在一起。”温暖了在场所有人的心。
智障人士家庭的故事可能不尽相同,但他们的家人却在心里有个共同的期盼——你快乐,所以我快乐。更重要的是,他们还希望全社会都来关爱
个群体,用包容和爱为智障人士创造一个平等的、和谐的生活环境。
王铁成:我死了,谁来照顾我的孩子
“为了狗儿,我放弃了再要一个孩子的权利。因为深怕第二个孩子会分走原本属于他的幸福。”如今的王铁成早已不再是荧屏里英气逼人的周恩来,而是一位饱经沧桑的老父亲,生活赋予他的绝不是几条皱纹这样简单。
王铁成的儿子今年38岁,由于一些原因,他生下来就存在智力障碍,智力低于正常人的水平。但也正因为此,王铁成一家人的感情有着普通人难以企及的温馨。这个慈爱的父亲,给小名“狗儿”的儿子起了一个大名叫王蔚平,含义是为了公平,希望儿子能受到公平的待遇,以至于他也放弃了原本可以再要第二胎的权利。
1987年,51岁的王铁成做出了一个常人不能理解的选择———放弃艺术生涯,去香港打工。只为了多挣钱给狗儿。1989年,还是因为儿子,王铁成从香港又回到了北京,原因是儿子不适应香港的生活。给儿子找快乐成了儿子降生后王铁成的人生目标,他专门在家里收拾出一个小花园。小花园里,一年三季有花,秋天有果,这样狗儿一年四季都能在室外找到乐趣。儿子喜欢打锣,喜欢京剧,王铁成尽可能为儿子提供机会,“锣鼓一听就会。拍电影、排戏都特别认真,大家都喜欢我的儿子。”
尽管生活节俭,但在两个地方王铁成花钱从不含糊:一是宝贝儿子要的东西,二是他所热爱的慈善事业。他发现表扬是树立智障人士自信的方法,而一旦树立了自信,智障人士在生理和心理上的进步都是令人惊喜的。因此当自己的儿子喜欢上京剧后,王铁成就每星期带儿子到北京的京剧票房去学戏。经过多年坚持不懈的努力,先他的儿子不仅能给整场的京戏伴奏,还学会了弹钢琴。偶尔兴起,还会像帕瓦罗蒂一样高歌一曲。如今,王铁成把对儿子的爱又扩展到了所有孩子的身上,他捐资修建了两所“学周希望小学”,并经常资助贫困大学生。
尽管和儿子幸福地生活着,但王铁成的心里却依然有着牵挂。“我现在最大的担心就是,等我死了以后,谁来照顾我的孩子。因为孩子长大,我们也在老去。”平静的表述却像重锤般一下一下敲在人们的心里。王铁成的话说出了所有智障人士家庭的心声。“他们是不能独立生活的,有多少钱也不能解决这个问题。所以我希望政府和社会可以成立类似的托养机构,替父母完成对他们工作和生活上的一些安排。这样,我们也就没有后顾之忧了。”
秦怡:儿子希望我快乐
著名表演艺术家秦怡的皮夹子里有一张儿子金捷3岁时的照片,照片上的金捷十分可爱:一张特别善良憨厚的胖乎乎的小脸,耳朵有一点点招风,眉宇间有些许不易察觉的淡淡的忧愁,甚至还有点深沉。
秦怡喜欢叫他“小弟”,尽管随着年龄的增长,“小弟”已经成了“老头”。86岁的秦怡是一祖母级的人物,理当儿孙绕膝,尽享天伦之乐,但快60岁的儿子却始终像个孩子,穿衣吃饭,打针喂药,洗头洗澡,样样要秦怡动手操劳,她无法摆脱一个做母亲的责任。直到小弟在今年过世。
“他是在去年大年三十那天晚上走的。”苍老的声音颤抖着,似乎在极力控制住崩溃的情绪。秦怡说,她至今都不愿意相信儿子已经去了另外一个世界,因为整整 59年都是她陪在他身边。“当他精神好的时候常跟我说:‘妈妈,如果我走了,你就轻松多了。’所以在他真的离开的时候,嘴角上挂着一个浅浅的微笑。我知道,他希望我快乐。”
“小弟”在世的时候,照顾他并不是件容易的事,更何况秦怡自己也是超过八十老人了。“小弟50岁后身体每况愈下,几乎完全不能自理,半夜送医院是常有的事情。我也常常为此忙活到天亮,但天亮了我也不能睡,因为我必须出门工作。”不是没有过怨言,但放弃是秦怡从来不曾想过的。她说就是因为儿子,让自己在生活上必须更加坚强,给儿子做榜样的同时,也为自己打气。
现在“小弟”去了天堂,秦怡还像以前一样忙碌,忙着参加各种公益事业。尤其是特奥在上海举办,她更是奔波于各种特奥活动中。“小弟在的时候,他病得再重也坚持起来画画,因为那些画都是用来慈善拍卖的。他现在走了,我能为他做的就是关爱那些他曾经关爱过的人,这样我很快乐,他也会很快乐吧。”
韩蓉芳——开个手工作坊让他们接触社会
高挑的身材、得体的妆扮,聚光灯下的韩蓉芳更像是一名演员。但谁也不会想到,她的微笑要支撑的是一个以智障人士为员工的手工作坊。资金上的问题、员工生活上的问题曾经压得韩蓉芳喘不过气来,但所有的困难她都咬牙挺过来了。
韩蓉芳的儿子有唐氏综合征,和其他所有智障人士家庭一样,韩蓉芳把儿子送进了辅读学校。在老师们的关爱下,儿子有了惊人的进步。但随之而来的问题却是离开辅读学校后,谁来帮助孩子进步呢?“亲身经历告诉我,智障人士离不开社会。我亲眼见到了一个从辅读学校毕业后的智障人士,因为长时间的不和社会接触,没有团队帮助,再次变成了一个性格自闭的、连生活都无法自理的人。所以我不愿意我的儿子在毕业后,也遭遇这样的情况。”
可是成人和社会接触的唯一途径就是工作,对于智障人士而言几乎是不可能的事情。“没有人愿意聘用智障人士,那么我们就自己开个公司聘用他们。”于是,韩蓉芳拿出了所有的积蓄和另外几个智障人士的家长合开了一个手工作坊。“钱是绝对赚不到的,现在作坊里有30多个员工,配备的看护人员就有8个。员工们能做的事情也很有限,都是简单的缝纫和制作,根本谈不上速度。但是,我们却找到了让他们重新接触社会的途径,这远比赚钱更有价值。”
在这个手工作坊里,每个员工都能按劳所得赚取一份工资,这让那些智障人士觉得自己也是对社会有贡献的人,从而找到生活的自信。韩蓉芳说:“智障人士们在这里找到了社会的认同感,学会了互帮互助和独立自理。但是我们这个作坊毕竟太小,可以容纳的智障人士数量也有限。我希望通过本届特奥会告诉大家,帮助智障人士可以用爱心,也可以创建这样的组织,为他们提供一个和社会接触的途径。”



