珠海0-6岁发育行为障碍儿童1.2万多
他:自闭症儿童家长
开始我也想不通
刘翻36岁,业务经理。他跟记者接触的很多自闭症患儿家长不同,谈起儿子的特殊,表现得十分坦然。每当身边人问起儿子的情况,他总是如实以告,然后真诚地与别人交流,希望能多得到一些关于自闭患儿的信息。他比妻子有耐心,平时儿子在家的训练,多是由他来完成。性子急、比较内向的妻子偶尔生气打骂孩子,在一旁“唱红脸”的肯定是他。
刘翻说,2003年知道儿子是自闭儿的起初一两个月,他也曾经想不通,总想“为什么自己会碰上这样的小孩”。牢骚过后,性情开朗、乐观的他很快清醒过来,带儿子参加了妇幼保健院的康复训练。刚开始的半年间,为了儿子,刘翻辞去工作,后来因为一个月3000元的康复费用超出了家庭承受能力,妻子一个人工作无法养活全家,刘翻重新工作,把孩子转去收费较低的民办特教机构的同时,自己从书本和实践中慢慢摸索训练儿子的方法。
自己先变成“自闭症大人”
笑称自己几乎已成为“半个专家”的刘翻,最初的自闭症知识很有限,仅来自于广州中山三院自闭症患儿家长的一次培训。此后,刘翻常常钻研书本,并在对小文的实际训练中慢慢“悟出一点道理”。
刘翻说,自闭症孩子就像“太空人”和“宇航员”,严格执行自己的一套程序和逻辑。要训练自闭症孩子,首先要融入他们的世界里去,大人先要让自己成为一个“自闭症大人”,理解孩子的行为,然后尝试用大人的方式加以纠正。例如儿子小文从家里到学校,每天都会走一条固定的路,不管刮风下雨,从来不变,他也从来不强行纠正小文。小文有个习惯,出门后一定要关门并反锁大门,有时大人赶时间忘记反锁,小文一定会坚持回来,反锁再出门,刘翻也会尊重孩子。他把小文的这些刻板行为看成孩子脑中的固定程序,一个程序错了,好比电脑出障碍,一定要重启。
“五心”训练儿子上千遍
理解了孩子行为的刘翻很少暴躁,他说对待自闭儿要有“五心”,信心、决心、爱心、耐心和恒心。他对小文每一项认知训练都很尽心,比如训练儿子听到名字后的应答,一声“哎!”,他至少训练了上千遍。他始终明白,儿子的一切进步都要靠大人耐心磨出来。
倡议成立家长协会
刘翻不介意别人知道小文的实际情况,但他也坦言,生活中也遇到过不愿意交流的自闭症儿童父母。
他认为,自闭儿家长本身面临一些问题,如不愿意交流,或者过分关注孩子某部分能力的提高,如有些家长把训练焦点放在“什么时候才能说话”上等。家长们的问题反映出他们不愿正视、不敢面对的心理,也可能导致在孩子的训练康复上不敢去追求、想办法。
刘翻的想法是,珠海本地自闭症儿童家长可以自发组织起来,成立类似澳门那样的家长互助会,定期交流,互相舒缓压力,互相鼓励,“方法总是比困难多”。另外政府关注,肯定是特殊孩子的福音。作为一个自闭孩子的父亲,他认为类似他们这样的家庭,最希望得到的最实际的关注是,公办康复机构训练费用能有所降低,同时有相应生活补贴,让许多没有收入,或者无力承担孩子训练费用的家庭也加入训练队伍。
他们:家长也自闭影响孩子康复
珠海妇幼保健院儿童心理行为科有关人士介绍,许多自闭症孩子父母跟刘翻一样,都会经历一个震惊——否定——妥协——接受的过程。因为孩子自闭的事实,许多家长由此也变得“自闭”:不愿意敞开心扉同外界交流,不愿意对亲属以外的人坦言:我的孩子有自闭症。自闭症孩子的家长,有不同程度的心理障碍,面临不同程度的社会压力。这个问题,在那些受过高等教育、有一定社会地位的家长身上甚至表现得更为突出。家长们的心理调适能力,直接影响自闭症孩子的训练和康复。



