中国自闭症患病儿童救助之路探索

　　对于大多数人来说，自闭症是陌生的疾病，然而全球有3500万人患有种神经系统疾病。患病的儿童发育受到阻碍，缺乏正常的语言沟通和社会交往能力，这种疾患将伴随他们终生。为了提高人们对自闭症的认识，争取早期治疗改善的状况，联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日

　　走进沈阳市和平区睿智特殊教育学校的教室，你会发现这里与普通学校有很多不同 ，每个教室大都只有6名～7 名学生，最多不超过10名。一名老师在逐一与孩子进行交流，但没有孩子对老师的微笑作出回应。

　　"小朋友，你几岁了？"笔者问其中一个男孩子。他没有回答问题，却学着你不断地重复，"你几岁了？你几岁了……"他始终没有正视过你，边重复边一个劲地看着自己面前不停晃动的右手。

　　老师告诉笔者，这个孩子就是典型的自闭症，他总是把自己的右手放在面前晃动，这是他的刻板动作。他们不单是不看陌生人，连自己的父母也不理。很多孩子家长从来没有和孩子对视着说过话，甚至给孩子剪指甲都要等孩子睡着后偷偷地进行，因为自闭症孩子接受不了身边事物的改变，哪怕是很细微的变化，他都要用哭闹甚至自虐等手段来强烈反抗。

　　"这个孩子也是自闭症患者，但在绘画方面很有天赋。"在老师引导和鼓励下，男孩拿起笔画了起来。图画的每个部分都是三维的立体呈现，不是简单的二维平面，越到细节之处画得越具体。老师说，他从开始画第一笔就已经想好了整幅画的比例和结构，不用修改，不用打草稿，在沈阳市首届残疾人才艺大赛上他获得了综合组特别奖。

　　画好后，老师表扬孩子画得好，但男孩没有任何反应，只是将眼睛望向窗外……

　　自闭症(又称孤独症)是20世纪40年代才由美国和奥地利儿科医生通过临床研究确认的。迄今为止，对自闭症的起因还处于探索阶段，只知道大约源于胚胎阶段的基因突变，但是基因突变发生在哪一段、因何而起，尚无定论。不过，全球科学家的探索已经证明，自闭症不是精神病或者弱智，而是大脑的某个部位先天受损导致的社会交往行为障碍症状，这种疾病无法治疗更谈不上治愈。而且，由于行为障碍的不可逆转，自闭症患者终生无法正常生活。人们只能透过对其奇特行为特征的研究和观察作出诊断，以及对自闭症患者采用特殊教育和社会教育相结合的方式帮助这一特殊的群体生存下来。

　　对于这样一个处于人类认识混沌地带的特殊人群，我国在很长时期内一直未将其纳入精神残疾范畴，只作为一种精神障碍类型在医学上进行治疗。到了20世纪80年代，我国才出现自闭症临床病例与分析报告，比国际社会晚了整整40 年。到目前为止，能够准确诊断自闭症的医生全国只有100多位。

　　2001年，中国残联、卫生部、公安部在进行残疾儿童抽样调查中，首次将儿童精神残疾列入调查范围，圈定 0岁～6岁的6万名儿童为调查对象，得出的结论是，全国0岁～6岁儿童患精神残疾的约为10.4万人，每年新增1.5 万人，其中自闭症列儿童精神残疾首位。

　　值得庆幸的是，2006年我国终于将自闭症儿童正式划入精神残疾的类别，中残联在"十一五"规划中第一次明确提出，要在全国31个试点城市开展自闭症儿童康复训练，建立示范性康复设施，培训自闭症儿童筛查、诊断、康复训练专业技术人员。

　　中国自闭症儿童有多少

　　在我国，对自闭症患者没有做过专门调查，只能根据若干依据推算其发生的大概规模。

　　推算的根据有二：一是国际社会提出的自闭症发生率的数据，二是我国现有的对于残疾儿童抽样调查中关于自闭症儿童的数据。

　　据世界各国的研究表明，自闭症发生率与种族、民族、社会发达程度没有关系，各国的统计数据之所以有较大差异，主要原因在于诊断的能力。目前，美国的发生率最高，达到10‰，日本次之，达到8‰，其他国家从1‰到4‰各不相同。国际社会普遍认同和应用最广的是，全球自闭症平均发生率占人口总量的4‰。那么，以这个数据推算，中国这个全球第一人口大国，自闭症患者的数量是世界上最多的，为523万人，即便按照1‰的比率推算，也有130万人。根据世界卫生组织统计，在中国大约有60万～180万名自闭症患儿。也有学者认为，目前中国可能有150万～780万名自闭症患者。总之，自闭症影响到许许多多儿童的健康发育，给社会和家庭带来巨大的精神和经济负担。

　　根据参加过这两次调查的我国著名的自闭症研究专家杨晓玲教授的描述，2001年、2004年两次调查中关于自闭症的诊断，只是依照典型症状或者说以具备所有自闭症症状为标准作出的，并没有自闭症等非典型症状包括在内。据此，北京市有3000名自闭症儿童是一个基础、保守数字。若按照医学上对自闭症儿童的分类，轻度∶中度∶重度的比例为6∶3∶1进行概算，则北京市0岁～14岁自闭症儿童的规模约为3万人左右。再纳入成人自闭症患者数，这个规模更加庞大。

　　无论世界还是中国，自闭症的发生率都有明显的上升趋势。在20世纪70年代，国际社会关于自闭症发生率的大部分调查结果为十万分之二到十万分之十四，但是最近十年甚至五年内的调查将这个数据提升了10倍甚至还要多。这主要是由临床识别诊断标准的确认和能力的提高所决定的。

　　自闭症儿童如何养护

　　自闭症儿童需要终生养护自闭症迄今还是一个原因不明的人类自身先天性缺陷的疾病，目前只能在孩子生下来以后根据他非正常行为的显露而得出判断。尽管一般而言，自闭症患者不见得是智力障碍，甚至有相当部分患者的记忆力、空间抽象能力超乎常人，但是他们全部具有社会交往障碍。虽然能在某一点上非常集中注意力，但却对来自外界的要求置若罔闻。而人类是通过后天与社会环境的互动性交往来增长能力的，不能交往的这个本质性的障碍必然使智力发育受到影响，更凸显了行为的非正常性。所以自闭症患者的基本特征不是智力障碍而是交往障碍，而且随年龄的增长障碍程度越来越严重。

　　由于自闭症儿童先天无能力接受外界的刺激，社会教育对他们基本是无效的。患者中大约2／3的人预后不佳， 1／10者近乎正常，可以在社会的监护下做一些特殊的工作，但是交友或结婚则基本不可能。因此全球的研究表明，对于自闭症儿童，只有采取终生养护的方式，由社会来为这个特殊人群提供终生的生活保障。

　　自闭症儿童养护需要早期干预研究表明，早发现、早诊断、早干预与预后效果之间呈正相关关系，0岁～6岁、甚至两岁前的干预最为有效，因此自闭症儿童的康复训练需要及早进行。

　　自闭症儿童中约占1／3的人有上学能力，但学校出于种种顾虑，大多选择了"劝退"；而特殊教育机构的缺失，也使得7岁～16岁自闭症儿童无处可去。尽管国家规定普通学校应接收能够在校学习的残疾儿童，但一些家长向记者反映，个别学校仍拒绝自闭症儿童入校。而从家长现实的考虑来说，自闭症儿童即使有能力入校，也肯定与正常儿童有区别：有些是无法控制自己的某些行为、多动，导致无法正常上课；有些智力发育落后，成绩拖全班后腿。家长也希望孩子有更好的就学选择。

　　目前，国内还没有一家专门接收自闭症儿童的特殊教育机构。根据《关于开展残疾儿童少年随班就读工作的试行办法》规定，"辅导教师应当受过特殊教育专业培训，其主要工作是帮助残疾学生补习文化知识，指导学生正确选配和使用助视器、助听器等辅助用具，对其进行康复训练，培养社会适应能力等"。普通学校达不到这样的要求，有些自闭症儿童经过治疗进入普通学校后，出现了退化的现象。